我的侏儒女儿

我女儿小轩的一个包是一件特殊的行李:一把高20厘米的折叠椅。这把用了10年的折叠椅，是她离家后最好的伴侣。有了它，小轩可以按到电梯的高楼层，到达银行柜台、饮水机和水槽。因为先天性软骨发育不全(俗称侏儒症)，我26岁的女儿才8岁。上帝给了她一份26年前的礼物。小轩出生在台北，一个肤色健康、眼睛明亮的女孩。她出生后，由我母亲照顾，而我和丈夫柯承恩去美国攻读博士学位。但是当我七个月大的时候，我妈妈告诉我小轩不会爬，只能轻轻地躺下。我带着孩子匆匆赶回台湾进行诊断，我的结论是小轩患有软骨发育不全症。"这种疾病无法治愈。"我心痛。小轩不仅有身高问题，还有其他症状。一岁以后，小轩有越来越明显的并发症。她经常中耳炎发烧，脊椎压迫呼吸道，必须切除扁桃体。她几乎每周都去急诊室。更重要的是，小轩的脊柱开始弯曲。在医生的建议下，小轩变成了一个穿着盔甲的婴儿。从一岁半到六岁，她小小的身体从肩膀到臀部都被一个密闭的石膏框架包裹着，连睡觉都脱不了。夏天膏药不透，汗流浃背，皮肤长小红疹。有时候看不下去了。我会偷偷脱下女儿的石膏外套，让她透透气。虽然小轩有许多身体上的不便，但乐观和勇气是上天赐予的礼物。她很有耐心，经常被针扎到不哭。她的发育比普通孩子慢。小珏的发育比普通孩子慢。她直到两岁才学会走路。连她爸妈都不敢叫。6岁时，她上了小学一年级，小轩也有学习障碍。她读书的时候是“跳着看”的，往往在读第一行之前就跳到第十行；况且简单的加减是教不出来的。有时候教书，我的无名火就起来了！我真的很想冲孩子吼，但是我不忍心看到女儿天真无邪的眼神和娇小的身体。在美国，中国孩子考试得A，小轩很努力，但几乎都是c，我在学校经常被老师叫去“听培训”，压力很大。听完培训，我哭了。我哭着找姐姐，姐姐好心安慰我:“你放心，以后给她开个投币式洗衣店就行了。”这句无心的话让我更加心痛:“连大妈大妈都把小轩的发展设定在这个水平。小轩的生活真的只能这样吗？”我不甘心。每天，我引导小轩指着书上的单词，一个单词一个单词地依次朗读；每周，我带小轩去图书馆，把图画书搬回家，耐心地给她解释。我带她做骨痂延长术，让小轩忍受了300多天的疼痛。去语音矫正班，我特意选了一只小狗做小轩的玩伴，让小轩觉得世界上的生活都是靠她，爱她，让她建立了自信和安全感。尽管如此，担忧仍然萦绕在我们心中:“如果小轩将来不能照顾好自己呢？”在关键的10厘米成绩的第二天，小轩休学一年，进行她一生中最重要的手术——骨痂延长术。软骨发育不全的女性，即使长大了，身高也大多在120 cm左右，但社会上的衣食住行设计往往以130 cm为界。所以，如果小珏能得到更多的“钥匙10 cm”，她以后的生活就方便多了。小轩被推进手术室，医生把她的两块小腿骨切成两段，然后用十根铁棒穿过骨头的两端，形成一个环形铁架。在铁架的两端，有一个旋转环。当切骨处的骨痂开始形成时，旋转环会以预定的速度松开，使腿骨慢慢变长，然后新骨长硬，才能卸下箍。康复过程至少需要一年，期间不仅行动不便，而且非常痛苦。当小轩从手术室出来时，一根腿骨突然断成两截，血肉模糊。我们都流下了眼泪，看到十个大钉子钉在孩子们的腿上，就像被钉在十字架上一样。没人受得了！小轩不停地尖叫。过了几天，她嗓子哑了，丈夫的内裤被她撕破了。尽管痛苦，小珏从来没有要求取下铁环。我每天帮她清理伤口，螺丝钉每天转动阻止骨头愈合，但是我拿不下来。最后，小轩自己扭转了局面。她意志坚强。300多痛苦的日子终于过去了，小轩摘下了铁环，从119厘米到129厘米。这是关键的10厘米。对于这10 cm，她要忍受后遗症——不能走太久，腿经常因为循环不好而肿胀疼痛，还要靠止痛药来抑制疼痛。她付出了高昂的代价。

在休学期间，没有考试的压力，小轩突然开始明白了。唐诗和金庸的武侠小说使她的语文突飞猛进。她总是学得比别人慢，所以每次她有一点进步，我们都觉得很开心！这样的幸福不是一般人能理解的。病愈后，小轩转到台北的一所美国学校。虽然她每天拄着拐杖上学，但她积极参加社区活动帮助孤儿。小轩的英语老师深受感动，他推荐小轩参加美国的“卡片发现运动”，该运动针对有特殊困难但能勇敢面对并热情帮助他人的学生，每年评选优秀学生。几天后，小轩递上一本自传:“我就像一个饺子。里面有很多馅，但是从外面看不到。我把它扔进水里，煮了漂，却被泼了一碗冷水，又沉了下去。浮后，加冷水，煮沸，反复淬，有好吃的饺子。”最终，小轩击败了世界各地的11000名选手，成为自颁奖以来第一位海外金牌得主。他还获得了22000美元的奖学金。颁奖仪式在华盛顿国际贸易中心举行。对小轩来说，这是一个难忘的鼓励。她在获奖感言中写道:“虽然我知道电梯按钮对我来说永远不会降低，但我的心可以升高，只有天空空是我的极限。”这一特殊经历使小轩成功进入美国著名的卫斯理女子大学。今年9月，她前往欧洲攻读MBA。与此同时，她还计划在美国的50个州参加划船、露营和跨州旅行。她雄心勃勃，想成为一名戏剧导演。她还计划学习法律，为弱势群体说话。有一次，我女儿小轩决心在洗衣店度过余生。现在她已经超越了命运模式，不仅美国海关，全世界的海关都在为她敞开大门。